Wieder leben dürfen

Wenn man einmal drin steckt in diesem Gedankenkarussell vom Kranksein, kommt man so schnell nicht mehr heraus. Ständig wird der ganze Körper und das Befinden gescannt, jede Kleinigkeit wird analysiert und ausgewertet. Und wenn man es doch mal schafft nicht darüber nachzudenken, gibt es einen Schmerz oder eine andere Missempfindung und schon geht das Karussell wieder von vorne los. Und manchmal bedingt das Denken auch die Missempfindung. Vor allem, wenn die Depressionen los gehen. Ich glaube jeder, der lange Zeit krank ist, hat früher oder später mit Depressionen zu tun. Man stellt alles in Zweifel, ist frustriert und glaubt nicht mehr daran je wieder gesund zu werden. Dazu sieht man all die anderen, die keine Probleme mit ihrem Körper haben und wenn dann nur ganz kleine. Man sieht ihr Leben, dass sie sich nie einschränken müssen, dass sie auch mal über die Stränge schlagen können, ohne ewig dafür büßen zu müssen. Und man beneidet sie! Soo sehr! Man wünscht sich genau das, einfach Leben ohne ständig darüber nachdenken zu müssen. Dinge im Voraus zu planen, ohne Angst es doch wieder absagen zu müssen.

Es ist unglaublich anstrengend ständig mit dem Gedanken zu leben, von dem was man sich vorgenommen hat, doch kaum was zu schaffen. Eigentlich wollte ich mir gar nichts mehr vornehmen aber das macht sowas von einsam. Weil man sich ausschließt vom Rest der Welt. Natürlich haben die meisten Verständnis dafür aber ich hasse es trotzdem absagen zu müssen. Und ich hasse es auch, jede Einladung ablehnen zu müssen. Absagen zu müssen ist ein kleines Versagen. Jedesmal. Denn wer weiß, wie lange sich jemand vertrösten lässt, bevor er sich gar nicht mehr meldet. Bevor er oder sie einfach keine Lust mehr hat, dieses ständige Vertrösten zu dulden. Diese ständige Angst, wieder jemanden zu enttäuschen weil man sich nicht gut fühlt.

Ich will mal wieder eine Woche erleben, in der ich alles schaffe was ich mir vornehme, ohne vorher dauernd Angst zu haben, es nicht zu schaffen. Denn diese Angst verselbständigt sich. Sie bringt einen dazu sich schlecht zu fühlen, ohne das bereits irgendetwas passiert wäre. Schon Tage vorher fange ich an zu planen, werte alle Daten aus, die ich bis dahin zur Verfügung habe. Alles wird wieder und wieder zerdacht. Wenn es dann soweit ist, hat man sich schon so hinein gesteigert, dass man schon ganz kirre ist und es ganz logisch ist, dass es einem nicht gut geht.

Einfach mal machen können ohne es vorher ins Kleinste vorgedacht zu haben…. Das wär’s. Aber es ist wie einen Sucht und lässt sich fast nicht abstellen. Denn selbst wenn man nicht bewusst darüber nachdenkt, geht es im Unbewussten weiter.

Ruhe im Kopf, einfach nur Ruhe.

Manchmal frage ich mich, ob ich all diese Panik im Kopf nur da ist, weil ich nicht genug habe, was mich erfüllt. Denn wenn ich eine Aufgabe habe, die mich fesselt, dann ist mein Kopf ruhig und dann läuft auch nichts im Untergrund ab. Dann gibt es einfach nur eins. Ich, in Symbiose mit meiner Tätigkeit. Aber wenn ich nicht ganz gefesselt bin, dann gibt es immer Zweierlei; meine Gedanken und das was ich gerade tue und beides ist losgelöst voneinander. Geht es dann nicht generell darum mehr eins zu sein? Sich nicht dauernd gespalten zu fühlen? Vielleicht bedingt dieses Gespaltensein ja auch einfach die Krankheit? Weil die Erfüllung fehlt und ohne erfüllt zu sein, fehlt dem Organismus etwas. Dem einen mehr dem anderen weniger. Und mir scheint es derweil extrem zu fehlen. Denn wenn ich erfüllt bin, dann habe ich kaum Missempfindungen. Bin ich es nicht und bin eher gelangweilt, beginnt dieses Gedankenkarussell und kreist und kreist, vielleicht auch nur um etwas zu haben, worum es kreisen kann.

Ich manövriere mich schon oft selbst hinein. Weil mich Krankheiten aber generell auch wahnsinnig interessieren! Ich liebe es, darüber zu recherchieren, Zusammenhänge zu finden, Rätsel zu lösen. Und es muss um einen konkreten Fall gehen, damit mich die Recherche interessiert. Und da ich nicht so viele andere Fälle um mich herum habe, nehme ich immer wieder meinen Fall, an dem ich weiter rätsele. Aber das macht es leider oft schlimmer als besser. Aber es ist fast schon ein Automatismus geworden. Es ist so selbstverständlich jedem Gedanken nachzugehen, dass ich erst viel zu spät merke, wann ich schon wieder viel zu tief drin bin.

Das Zauberwort heißt wieder mal „bewusst werden“! Folge nicht jedem Impuls, sondern höre erst einmal in dich hinein. Muss das jetzt sein? Gibt es nicht noch etwas anderes was du tun kannst? Würde dir das nicht vielleicht auch besser helfen? Und wenn da ein fieser Gedanke ist, was kannst du tun, um ihm zu entkommen?

Ich denke diese vier Fragen werde ich mir für die nächste Zeit mal auf die Fahne schreiben. Vielleicht hilft es ja etwas.

Die Probleme der anderen

Es ist schon erstaunlich wie unterschiedlich Menschen in ihren Empfindungen sind. Vor allem der Unterschied zwischen kranken und gesunden Menschen klafft seeehr weit auseinander. Aber gerade den Kranken wirft man vor, sie sollen sich nicht so reinsteigern und ruhig bleiben. Dabei haben doch gerade die wirklich was zu meckern.

Als ich 5 Monate nach der OP die ersten Anzeichen für einen neuen Crohn Schub bekam (dabei heißt es, nach einer OP hat man 1 Jahr Ruhe vom Crohn), war ich doch latent verzweifelt. Aber das Einzige was ich zu hören bekam war „ach quatsch bestimmt nicht“ „steigere dich da nicht so rein“ und „mach dich nicht verrückt, wird schon nicht so schlimm“. NICHT SO SCHLIMM?????? Wollt Ihr mich verarschen? Und außerdem, seit wann kennt ihr meinen Körper besser als ich??? Wenn ich fühle, dass diese Scheisse wieder da ist, dann ist das auch so!

Na gut, Ruhe bewahren und sich denken, wer so redet reißt sich sicherlich auch genug zusammen. Aaaaber weit gefehlt. Denn gerade die, die so reden, sind mit den kleinsten Unebenheiten in deren Leben richtig überfordert. Der eine klagt darüber wie schlecht es ihm geht, weil er eine Nacht nicht gut geschlafen hat. Da kann ich irgendwie nur müde drüber lachen. Ich bin froh, wenn ich mal eine Nacht ohne Störungen schlafe! Ich werde ständig wach, weil mich entweder irgendein Albtraum aufweckt, ich dauernde innere Unruhe habe, den Alltag nicht bewältigen zu können oder weil ich einfach Schmerzen oder solche Luft im Bauch habe, dass ich fast verrückt werde.

Ruhe bewahren echt! Ich geb Euch Ruhe bewahren! Wenn ich für jedes Mal, in dem ich nicht verzweifelt zusammengebrochen bin, wie ich es eigentlich hätte tun können, einen Euro bekommen hätte, bräuchte ich ein paar Jahre nicht mehr arbeiten zu gehen.

Und dann die Leute, die zwar ein körperliches Leiden haben, aber es wirklich so leicht hätten etwas daran zu ändern, es aber einfach nicht tun. Und dann den großen Dramatiker mimen, wiiiie schlecht es ihnen doch geht. Da möchte ich eigentlich am Liebsten laut drauf los lachen. Was würde ich dafür geben, ich hätte die Patentlösung für meine Krankheit. Einfach jeden Abend ein paar Übungen machen und dies oder das zu sich nehmen und alles hätte sich erledigt. Hach, da träume ich von. Ich kann tun und lassen was ich will, es gibt nichts was wirklich hilft. Mal hilft das eine, mal das andere. Aber das ändert sich ständig und so ist man ewig auf der Suche, erhascht hier und da einen Blick auf den heiligen Gral aber sobald er greifbar erscheint, verschwindet er wieder in Nebel und absoluter Dunkelheit und man steht wieder ganz am Anfang.

Dann gibt es natürlich noch die, die einen auf super hart machen, es auf den ersten Blick vielleicht auch sind, aber wenn man sie genauer kennen lernt merkt man, dass sie die kleinsten Kleinigkeiten auf die Palme bringen und sie ihrem Ärger dauernd und ständig Luft machen. Aber einen vom Zusammenreißen erzählen.

Besonders gern habe ich auch jene, die einfach nur inkonsequent sind und dann ständig über ihre eigene Inkonsequenz jammern. Da sind die nörgelnden Morgenmuffel. Ständig heißt es, sie hätten zu wenig Schlaf aber gehen trotzdem jeden Abend zu spät ins Bett. Dann die mit chronisch hohen Blutdruck, die über Herzrasen und die damit verbundenen Leiden klagen aber partout nicht zum Arzt gehen um sich Beta Blocker verschreiben zu lassen. Außerdem noch die Hypochonder die sich in jede mögliche Krankheit reinsteigern aber noch nicht 1x beim Arzt waren, um irgendwas abklären zu lassen. Das sind nur mal ein paar Beispiele, die Liste lässt sich ewig fortführen.

Chronische Inkonsequenz ist ein Massenleiden! Aber oft leiden nicht die Betroffenen selbst darunter, sondern ihre Angehörigen. Denn sie selbst machen ja ihren Sorgen und Nöten oft genug Luft. Da setzt sich oft gar nichts fest im Kopf was Ärger machen könnte. Aber die, die daneben stehen, die haben es schwer. Denn Anfangs versuchen sie gut zuzureden. Irgendwann merkt man dann, der will ja gar nichts ändern. Dann setzt die kopfschüttelnde Resignation ein und irgendwann würde man sich am Liebsten bei jedem neuen Jammeranfall ein Loch ins Knie schießen, weil dieser Schmerz wenigstens vorbei gehen würde.

Tja und was bleibt am Ende? Diese Welt ist voll von schwachen Menschen. Nur, die meisten verbergen ihre Schwäche und sind sich sehr oft selbst nicht darüber bewusst. Weil sie auch nicht ständig damit konfrontiert werden. Woran das liegt, steht auf einem anderen Blatt. Kranke Menschen werden ständig mit ihrem Leid konfrontiert, ob sie wollen oder nicht. Normalität gibt es oft nicht, bzw. sieht sie gänzlich anders aus, als die Normalität gesunder Menschen. Wer krank ist muss unheimlich stark sein, weil einen die Krankheit sonst auffrisst. Man bewahrt ständig die Nerven, weil ein annähernd normales Leben sonst gar nicht möglich wäre. Und ruhig bleibt man auch. Dauernd, ständig, weil man weiß, wenn man jetzt die Ruhe verliert, wird es noch viiiiel anstrengender. Wie oft findet man neue Denkwege, einfach um sich gar nicht erst aufregen zu müssen. Und erstaunlich oft gelingt das auch. Denn wir sind, was wir denken. Kranke Menschen erfinden schnell Wege, die es ihnen leichter machen, weil sie es einfach oft genug schwer haben. Wenn man schon den Körper nicht unter Kontrolle bringen kann, so doch wenigstens die Gedanken. Und so erscheinen einem die Probleme der anderen, die ihre Gedanken nicht unter Kontrolle haben, weil sie es einfach nicht so lernen mussten, als so banal und lachhaft, auch wenn das oft sicher nicht richtig ist. Denn jeder findet nun mal seinen Umgang mit dem Leben, jeder wird von anderen Dingen geprägt und jeder ist und denkt auf bestimmte Art und Weise, weil das die beste Art für ihn war, um zu überleben.

Es ist auch nicht meine Absicht hier irgendjemanden schlecht zu machen, manchmal muss man seinen Frust nur einfach mal loswerden. Das tun alle anderen ja schließlich auch J

Der Crohn und ich

Nachdem ich nun 1 Jahr non stop mit diesem verfluchten Morbus Crohn zu tun habe, habe ich beschlossen darüber zu bloggen. Darüber schreiben, um all das greifbarer zu machen. Es nicht verdrängen zu wollen und zu müssen. Die Dinge beim Namen nennen können und einfach los zu werden, was mich immer wieder fertig macht. Denn im Alltag, auf der Arbeit bei Freunden, da will man nicht ständig jammern. Ich will nicht nur dieses eine Thema haben. Ich versuche es so gut wie es geht außen vor zu halten. Sicher rede ich auch darüber und jammere mal aber immer nur dann, wenn ich schon echt am Anschlag angekommen bin. Wenn ich gar nicht mehr anders kann, als ständig in Tränen auszubrechen. Und dann schäme ich mich dafür. Soo sehr. Dass ich geheult habe, mich nicht mehr zusammen reissen konnte. Weil ich es hasse andere Leute mit meinen Leiden belasten muss. Das ist verrückt ich weiß, Freunde sind ja auch dafür da einem beizustehen. Aber obwohl ich das weiß, mache ich es äußerst ungern.

Warum das so ist? Tja gute Frage, sicher so ein Kindheits- Familiending, man kann eben nicht raus aus seiner Haut. Aber darum geht es jetzt auch gar nicht. Ich suche einfach einen Weg meinen Gedanken Ausdruck zu verleihen und das möchte ich jetzt hier versuchen.

Ich weiß, mein Krankheitsverlauf ist sicherlich keiner von den ganz schlimmen. Aber diese Krankheit beeinflusst mich tagtäglich.

Nun mal zu den Fakten:

Ich bin 34 und leide seit ich 19 bin unter Morbus Crohn. Für alle die das nicht kennen, dass ist eine „Autoimmunerkrankung“ (ich setze das in Anführungszeichen, da die Forschung sich hier noch nicht ganz einig ist. Man nennt es Autoimmunkrankheit, da sie auf Immunsuppressiva anspricht aber nach neuesten Erkenntnissen vermutet man, dass der Körper sich hier nicht selbst angreift, was normalerweise ausschlaggebend für eine Autoimmunkrankheit ist. Momentan nimmt man an, dass es sich um eine Barrierestörung der Darmwand handelt. Für alle die es interessiert hier ein LINK.

Aber wirklich sicher ist man sich nicht. Kurz man weiß einfach nicht genau, warum Menschen Morbus Crohn bekommen. Sicher ist, dass es diese Krankheit nur in westlichen Zivilisationen vorkommt.). 10 Jahre habe ich mich nicht wirklich mit der Krankheit beschäftigt. Weil es immer auch so ging. Aber dieses verfluchte Cushing Syndrom mit dem aufgequollenen Gesicht und der restlichen Gewichtszunahme bäääääh, das hab ich gemieden wie die Katze das Wasser. Ich musste mich aber auch nicht darum kümmern, denn wenn es mir nicht gut ging, bin ich einfach im Bett geblieben. Während der Uni war das auch kein Problem. Erst als ich vor 5 Jahren ins Berufsleben einstieg, gingen die richtigen Probleme los. Ständig müde und kaputt, immer wieder bestialische Schmerzen von den Koliken und dann immer dieses „Du darfst nicht krank sein“! Denn ich musste ja arbeiten und krank schreiben war nicht erwünscht.

Mittlerweile bin ich zwar in einer Firma, die das nicht so eng sieht aber krank schreiben ist für mich immer noch gleichbedeutend mit Versagen. Also auch wenn ich krankgeschrieben bin, fühle ich mich schrecklich elend, weil ich das Gefühl habe gerade zu versagen. Wie das dann mit der Erholung ist kann man sich überlegen.

Aber in diesem Jahr war es richtig schlimm. Von Anfang an. Also ging das Programm los; Kortison Therapie die mal so rein gar nichts brachte, dann neue Therapie mit Azathioprin, davon hab ich ´ne Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommen. Mein Gastro wollte mir dann Spritzen geben, jede Woche aber ich hatte die Nase voll. Ich wollte nur noch die OP. Also nahmen sie mir im Mai 20 cm Darm raus.

Nach einer OP hat man 1 Jahr Ruhe mit dem Crohn heißt es, aber dem war nicht so. Ich kämpfte nach wie vor mit Beschwerden und im November waren dann alle Symptome wieder da. Aber ich habe keine Lust mehr auf diesen Ärztemarathon und all die Medikamente. Diesmal will ich mein eigener Herr bleiben.